Qui est Zoé ?

Notre Zoé est née extraordinaire ! Une aventurière ! Un petit bout de chromosome en plus sur la quinzième paire, whaow...

La plus grosse conséquence est que l'électricité dans le cortex de notre aventurière est difficilement maîtrisable. Cela s'appelle épilepsie... Zoé souhaitant vraiment se distinguer du commun des mortels, a déclenché une forme d'épilepsie très farouche, appelée syndrôme de West... Normal pour une bretonne ! Sauf que vers ce West là, le cerveau de notre Zoé a plongé vers de profondes abysses !

Sous la surface, le développement de son corps s'est ralenti et ses capacités intellectuelles réduites à simplement pouvoir échanger avec quelques méduses et autres cyanobactéries... Ses mouvements sont précaires (ses jambes son frêles et le dos trop élastique). Sa communication se fait uniquement par gestes, cris et colères ! Zoé sourit, par son regard nous sollicite et veut échanger, c'est ce qui nous motive à exploiter ce potentiel et donc aller de l'avant !

Autant dire que le voyage s'annonce long et semé d'embuches !

La mission : affronter les éléments déchainés (traitements médicamenteux, lourdeurs administratives, hospitalisations, rendez-vous auprès des "oracles" spécialistes, etc), les créatures féroces (démission de certains membres de la familles, propos absurdes de "proches", regards et remarques étonnantes de certains anonymes), les épreuves les plus audacieuses (prise en charge psychologique et financière de la différence et intégration à une "standard-société"). Ce quotidien nous conduit à explorer des territoires hostiles.

Pour accompagner Zoé dans son périple l'équipe des Wanus (Sab, Stef et Mané) est soudée, complémentaire et déterminée. Heureusement, de précieux compagnons de route les accompagnent. Les amis et collègues, le reste de la famille leur apportent une assistance morale et-ou pratique nécessaire pour maintenir le cap.

Aussi, avons-nous décidé de créer l'association Zoé Ti Moon, pour, d'une part, faire connaître le handicap de notre Zoé, ainsi permettre de comprendre que l'autisme est un handicap complexe. D'autre part, nous souhaitons justement pouvoir communiquer, favoriser les échanges et ainsi établir des passerelles autour de toutes questions pratiques, morales, administratives auxquelles sont confrontés tous les parents et "aidants " d'enfants exceptionnels...

Qu'avons-nous engagés ?

Depuis le mois de septembre 2016, Zoé est prise en charge à l'IME de Kergadaud à Caudan. Elle est la plus jeune de la structure. ce qui lui a d'ailleurs valu les honneurs de la télévision. Nous souhaitons conservé un temps d'inclusion en milieu scolaire pour lui permettre de garder le contact avec un monde dit "normal". Elle est accueillie, à raison de 1h30 par semaine, en maternelle à l'école de Coat-Pin de Riec-sur-Belon.

    Pour répondre aux difficultés motrices et comportementales de Zoé, nous avons déjà "mis en place":
  • Accès extérieur (conception par nos soins et réalisation confiée à un artisan "sensible à Zoé"
  • Siège de douche
  • Station debout (utilisée à l'IME pour les activités nécessitant de la manipulation d'objets)
  • Lit adapté (conçu et réalisé par un ami)
  • Poussette adaptée
  • Lit nomade

Qu'avons-nous à accomplir ?

    Afin d'accompagner notre Zoé et affronter l'autisme sévère dont elle souffre, nous envisageons :
  • de créer et aménager un espace multisensoriel Snoezelen à notre domicile.
    • accessoires et outils lumineux
    • matelas à eau
    • musique et miroir
Ce lieu doit permette à Zoé de prendre conscience de son corps, de ses capacités comme de ses limites. Il doit également apaiser les angoisses et estomper les colères très vives dont elle souffre quotidiennement.
    Ce projet suppose un certain nombre de travaux d'aménagement de notre domicile.
  • Zoé a cinq ans, si elle ne parle pas, elle est capable de moduler la mélodie d'un air qu'elle affectionne. Nous souhaitons donc lui proposer de la musicothérapie pour, à terme, permettre à Zoé de mieux communiquer, voire de parler !
  • Zoé, comme beaucoup d'autiste, est stimulée par le contact du cheval. L'équithérapie s'avère très bénéfique sur le plan de la communication et de la socialisation. Elle va également renforcer ses capacités musculaires dans le but de réduire son hypotonie axiale.

Quelles vont être nos actions ?

Echange, Partage, Solidarité

Le 03 septembre 2017, nous organiserons sur la commune de Pont-Aven, le Ti Moon Trail. Cette première édition en appellera de nombreuses autres !..

Au cours de l'année 2018, nous envisageons de communiquer autours de la question de l'autisme en organisant une conférence à destination du grand publique. Les intervenants, médecins, thérapeutes, parents auront à coeur de faire connaître les diverses expressions du handicap que l'on regroupe sous le seul terme d'autisme.

Nous souhaitons également organiser des rencontres entre familles pour traiter des questions éminemment pratiques liées à la prise en charge du handicap. Les échanges d'expériences sont un excellent média pour dénouer des problèmes administratifs, financiers, moral souvent considérés comme annexes au traitement du handicap, mais vécus comme de réels freins, obstacles et entraves au bon déroulement d'une vie différente !